Sanne (52) verloor haar borst door borstkanker. Sinds zij weet van het bestaan van de Qups is ze een enthousiaste gebruiker. Toch was dat een toevalligheid, omdat een kennis van haar erover begon. Dat was niet de eerste keer sinds haar diagnose dat ze verzuchtte “had ik dat maar eerder geweten” en “waarom heeft nooit iemand mij dit verteld”. Zo ontstond haar verlangen naar het opzetten van een landelijk buddy netwerk, een wens waar ze haar baan voor opzij zette en die nu bijna uit gaat komen.

Deze zomer kwam ik, tijdens een klantendag van de Toupim-eigen-haarband, in contact met andere vrouwen die het gevoel van “alles zelf moeten uitzoeken, je onzeker, onwetend en alleen voelen in de ontstane situatie” herkende. Wij vonden dat dat anders moest en kon. Er zijn ons tenslotte al zoveel vrouwen voorgegaan! Gesteund door Toupim zijn wij begonnen met het opzetten van een netwerk van ervaringsdeskundigen buddy’s.

Wat wil je bereiken met een buddy netwerk?

Ons doel is om borstkankerpatiënten met steun en vertrouwen het behandeltraject in te laten gaan. Dit doen wij samen als (ex)kankerpatiënten. De kennis die wij hebben opgedaan is van onschatbare waarde om mentale en praktische ondersteuning te kunnen bieden aan mensen die overrompeld worden door de diagnose borstkanker. Wij weten als geen ander wat er allemaal op je afkomt. Een netwerk voor kankerpatiënten, door kankerpatiënten. 

Bestaan er nog geen buddynetwerken?

Er zijn veel mogelijkheden voor (online) lotgenotencontact. Wat wij willen bieden verschilt hiervan omdat we geen patiënten aan elkaar koppelen om elkaar tot steun te zijn. Wij willen juist de ervaring en kennis die we als (ex)patiënten hebben inzetten om vrouwen, die net de diagnose hebben gekregen, krachtiger en gesteund het behandeltraject in te laten gaan en te doorlopen: Peersupport zoals dat met een mooi woord heet. Er is 1 soortgelijk initiatief dat landelijk werkt. Praatmaatje van de Borstkankervereniging. Dit word je ook niet verteld in het ziekenhuis en veel vrouwen weten dit niet of pas veel later in hun traject. Wij willen aan de voorkant van het traject gaan staan en de vrouwen opvangen op een het meest relevante moment.

Waar sta je nu?

We hebben sinds de zomer een aantal proef koppelingen gedaan onder nieuwe klanten van Toupim, alle vrouwen die aan het begin van hun traject staan, en de behoefte bij deze  vrouwen blijkt groot. Begin november besloten we daarom om het buddy-netwerk serieus op te gaan zetten en landelijk uit te rollen. Op dit moment heb ik me opgeworpen als coördinator en zijn we hard bezig om een stichting te ontwikkelen, een naam, huisstijl, website, matching systeem en een beveiligd app-systeem voor contact onderling en tussen de vrouwen die gekoppeld worden. We zijn in gesprek met verschillende ziekenhuizen om een eerste pilot te gaan draaien begin volgend jaar januari/februari 2023. Daarvoor ben ik hard bezig om voldoende buddy’s aan te sluiten (Iets voor jou? Meld je aan via buddy-netwerk.nl). Vrouwen met verschillende soorten borstkanker, van diverse leeftijden en gezinssituaties, om zo’n goed mogelijke match te kunnen maken.

De eerste buddy’s zijn al aangemeld!

En als het straks af is, wat doen jullie dan?

Wij matchen ervaringsdeskundigen aan iemand die zoveel mogelijk bij je “past”. We kijken daarbij naar o.a. de specifieke diagnose, leeftijd, gezinssituatie e.d. Daarnaast bieden we toegang tot een uitgebreid netwerk van ondersteunende diensten. Denk daarbij aan bijvoorbeeld diverse soorten therapeuten, psychosociale ondersteuning e.d. Zodat jij altijd kunt verwijzen naar extra ondersteuning in de omgeving van je lotgenoot. Om je heen vormen we ook een netwerk van andere ervaringsdeskundigen waarmee je kunt overleggen. Plus we ontwikkelen trainingen, intervisie en ondersteuning voor onze buddy’s.

Wat gaan de buddy’s doen die zich aanmelden in jullie systeem?

Als buddy geef je mentale en praktische ondersteuning aan iemand die nog aan het begin staat van het traject. Je biedt een luisterend oor en geeft (proactief)tips. Als geen ander weet je in wat voor rollercoaster je terecht komt zodra je de diagnose kanker krijgt. Als buddy kun je vanuit je eigen ervaring ondersteunen met praktische tips, bijstaan bij het verwerken van de nieuwe situatie en sparren over de keuzes die men kan maken. Je geeft alleen geen medische adviezen.

Welke inzet verwachten jullie van een buddy?

Dat is helemaal aan de buddy zelf! Buddy zijn is maatwerk. De ene persoon zal misschien wekelijks bij willen praten en de ander alleen op bepaalde momenten in de behandeling. De ene heeft misschien hele praktische vragen en de andere meer levensvragen. Bedenk wat jij wilt en kunt bieden en hoeveel tijd je hierin wilt investeren. Het is aan jou om dan samen met je lotgenoot af te spreken hoe jullie het contact vormgeven en voor hoe lang.

Persoonlijke aandacht en contact

Het contact met de buddy is persoonlijk. Samen met je lotgenoot bepaal je op welke manier je ondersteuning gaat bieden. Maar het is altijd belangrijk dat je tijd neemt voor de ander. Jullie worden aan elkaar gekoppeld via een beveiligde app, waarmee je kunt (beeld)bellen of appen. Uiteraard staat het jullie vrij om het contact vorm te geven zoals je wilt, bv via mail of een persoonlijke ontmoeting. Het is handig als je als buddy dus communicatief vaardig bent, dat je positief kunt denken en je eigen ervaring in kunt zetten. 

Wat levert het iemand op om buddy te zijn?

Je kunt iets betekenen voor een ander; jouw kennis en ervaring biedt toegevoegde waarde en steun aan iemand die door eenzelfde traject heen moet. Je geeft een positieve draai aan jouw ervaring met deze ziekte. Voor veel vrouwen is het ook een manier om zelf hun herstel nog weer dieper te verwerken.

—–

Doe je mee?

Spreekt het je aan om met jouw ervaring anderen tot steun te kunnen zijn? Op dit moment zoekt Sanne nog buddy’s om de vervolgstappen te kunnen zetten. Fijn als je meedoet! Hier kun je je aanmelden: buddy-netwerk.nl Voor meer informatie kun contact je haar bellen op 06-24283511