Wat kan allemaal nog wel en wat niet zodra je een borstkanker hebt, een borst mist of implantaten draagt? Vaak ontbreekt het aan eenduidige informatie en patiënten krijgen wisselende informatie van ‘nooit meer naar de sauna’ tot ‘pas over een half jaar mag je weer wandelen’. Janneke Tettero (47) overkwam het ook en ontwikkelde daarom tijdens haar studie Health Care Management, samen met twee medestudenten Eline en Frederieke, een platform met positieve informatie. Haar bevindingen: Positieve informatie kan patiënten en naasten helpen om meer regie te nemen tijdens hun ziekte. Dit komt de kwaliteit van leven ten goede.

In 2019 kreeg Janneke zelf borstkanker en onderging een borstbesparende operatie. Dat was geen feest maar ze had ook geen zin om er een drama van te maken. ‘Als ik terugkijk had ik graag een overzicht gehad met behulpzame informatie om me minder een speelbal van alle artsen te voelen.’ Daarom heeft ze in haar studie aandacht besteed aan de behoefte aan positief geformuleerde informatie en de relatie met meer zelfregie. 

Werken tijdens je ziekte? Ik juist wel!

Een simpel voorbeeld is de vraag of je kunt werken tijdens je ziekte. Het standaard advies op bijvoorbeeld borstkanker.nl is van niet. Maar omdat iedere behandeling anders is en iedereen een ander energieniveau heeft, is het de moeite waard om voor jezelf te ontdekken of dit ook voor jou geldt. Voor Janneke namelijk niet. ‘Zelf vond ik ‘t heel erg fijn dat ik mensen sprak die nog wel aan ‘t werk waren. Niet fulltime, maar wel af en toe. Voor mij werkte dat ook heel goed, want door de afleiding van het werk voelde ik me nuttig en niet altijd patiënt.’ 

Ontdekken wat voor jou van toepassing is, dat is zelfregie. Niet alles geldt altijd voor iedereen, alleen heb je dat als patiënt meestal niet in de gaten. ‘Ik kwam er tijdens mijn ziekte achter dat het mogelijk is de chemo en de bestraling om te wisselen. Het feit dat ik hierin kon meebeslissen gaf me een stuk rust en ook kracht’. 

Belang van positieve informatie

Positieve informatie maakt die zelfregie mogelijk. Te horen krijgen wat allemaal nog wél kan geeft je automatisch een boost richting zelfregie. En zelfregie is een manier om sterk te zijn. Natuurlijk kan je het medische proces niet volledig beïnvloeden, dat ligt veilig in de handen van de specialisten. Maar het is prettig om handvatten te hebben, om beter te weten wat je wél kunt doen. Zoals het belang van spieropbouw tijdens je behandelingen en de link tussen een fit lichaam en gezond herstel. Janneke had geluk dat ze via haar yoga docent op dergelijke kennis gewezen werd. 

Zo zijn er allerlei onderdelen van de ziekte waar je zelf invloed op kunt uitoefenen. De misselijkheid bij chemo bijvoorbeeld. Die kan je niet voorkomen, maar je kunt het wel minimaliseren door elke 2 uur iets kleins te eten. 

Zelfregie is essentieel voor je herstel

Bij meer zelfregie overkomt de ziekte je minder en bouw je aan een positieve overlevingsstrategie. Voor iedereen is dit proces persoonlijk, iedereen heeft een eigen behandelplan, een eigen litteken en een eigen persoonlijkheid. Daarom is het juist zo belangrijk om te ontdekken wat voor jou werkt. Want dat is niet voor iedereen hetzelfde. ‘Zo’n overlevingsstrategie is hard nodig, want 1 op de 7 vrouwen krijgt hiermee te maken.’ Aldus Janneke. Ze besluit: ‘We moeten dus écht leren hiermee om te gaan.’

————————————-

Tips voor méér zelfregie:

  • Voor artsen en verpleegkundigen: Informeer vrouwen over wat nog wél kan. Formuleer je informatie positief en geef duidelijk handvatten op gebieden waar dat mogelijk is. Hoe klein ook.
  • Voor jezelf: Vraag ernaar! Wat kan wel? Weet dat er meer mogelijk is, ga op onderzoek uit. Haal er uit wat je nu nodig hebt, sla vooral over waar je nog geen zin in hebt.
  • Voor hulpverleners: Geef vrouwen kansen, laat ze zelf ontdekken en geef ze tijd om keuzes te maken
  • Voor naasten: Denk niet te snel dat de zieke niets kan, maar haar juist uitdagen te ontdekken wat ze nog wel kan. Hoe klein ook.
  • Voor de media: Formuleer je nieuws positief, besteed aandacht aan hoe vrouwen kunnen omgaan met het nieuws dat je brengt

Mooie voorbeelden uit de praktijk:

Taboe opmerkingen:

  • Je kunt niet meer naar de sauna na borstkanker 
  • Je kunt niet werken tijdens je ziekte
  • Je kunt geen beugelbeha meer dragen
  • Je kunt pas na een half jaar wandelingen maken
  • Je kunt alleen gelukkig zijn met je lijf als je een implantaat of reconstructie kiest

Het antwoord op al deze opmerkingen is: ontdek zelf of dit voor jou geldt!

————————————-