Vorig jaar kreeg Bianca (46) borstkanker. Vervolgens bleken zij en een aantal familieleden gendrager te zijn. Zo ook haar tweelingzusje Jolanda. In korte tijd werden ze geleefd door alle behandelingen en moeilijke keuzes die daarbij kwamen kijken. Dat de periode van herstel daarna net zo heftig zou zijn had ze niet verwacht. Naar aanleiding van haar turbulente borstkankerverhaal schrijft ze nu een boek, waarvan we alvast stiekem een inkijkje mogen delen… 

Samen gendrager

‘Eind 2020 was ik nog niet helemaal genezen van corona. In de nacht van tweede kerstdag voelde ik ineens een knobbeltje in m’n borst. Op oudejaarsdag heb ik onderzoeken laten doen en 4 januari mocht ik komen en hadden ze slecht nieuws. Vanaf dat moment sta je in de strijdstand en wil je gewoon de ziekte overwinnen, los van hoe je wilt dat je lijf eruitziet. Het bleef alleen niet bij dat ene slecht nieuws. In het ziekenhuis begon namelijk een belletje te ringen nadat ik vertelde dat de ziekte in de familie voorkwam: mijn oma en moeder zijn aan kanker overleden en ik heb een oom die borstkanker had. De doktoren vonden dit opvallend aangezien borstkanker bij mannen niet zoveel voorkomt. Het vormde de aanleiding om me te laten onderzoeken bij het Erasmus Rotterdam. En gelukkig heb ik dat gedaan, want ik bleek ook gendrager te zijn. Het balletje gaat dan rollen… want niet alleen kreeg mijn tweelingzusje te horen dat ze draagster is van het gen, maar ook m’n nichtje, tante en oom. 

Het is een heel raar jaar geweest maar we staan er allemaal goed in. Iedereen maakte bij de vervolgstappen hun eigen keuzes. Zelf heb ik naast mijn borsten ook mijn eierstokken en eileiders laten weghalen. Die zijn bij gendragers namelijk erfelijk belast. Mijn tweelingzusje en nichtje hadden ervoor gekozen om mijn operatie preventief te laten doen en wilden beiden in eerste instantie een reconstructie. Mijn tweelingzusje zag er op de valreep vanaf, terwijl mijn nichtje er vol voor ging. Haar reconstructie was alleen van korte duur. Ze liet ze namelijk verwijderen na een aantal complicaties.’ 

‘Borstkanker overwinnen was belangrijker dan mijn lijf’

‘Na de borstamputaties voel ik me eigenlijk nog steeds vrouwelijk. Het is niet omdat die borsten weg zijn dat ik mijn eigen niet vrouw voel. Dit geldt ook voor mijn littekens. Gek genoeg ben ik ten opzichte van mijn tweelingzus niet door een plastische chirurg begeleid naar een mooi litteken toe. Het is namelijk anders opereren als er naderhand geen reconstructie komt. Maar uiteindelijk zijn het mijn littekens en ben ik tevreden met hoe ik eruitzie. Toen ik mijn haar verloor had ik een hele mooie pruik gekocht, maar die heb ik nooit opgezet. Ik voelde me eigen juist ziek als ik die pruik opzette en dat had ik met een muts niet.’

‘Als ik van één ding in heel dat verhaal zeker ben, want alles is onzeker geweest, dan is het de keuze die ik gemaakt heb om mijn borsten weg te laten halen’

Keuzes maak je samen met je partner

‘Het bepalen van voor welke ingreep je kiest is iets dat je samen met je partner moet doen. Mijn man dacht er gelukkig precies hetzelfde over. Wij hadden namelijk allebei de instelling: je doet dit maar één keer en dan doe je het ook in een keer goed. Op deze manier heb je het snelst zekerheid. Hij zei ook: ‘ik wil nog liever (want we hebben een leuk camper busje) 100 jaar met ons camperbusje weg dan dat ik alleen on tour ga.

Bij mijn tweelingzus ging dat binnen haar relatie anders. Zij wilde in het begin heel graag de reconstructie, maar uiteindelijk kwam het hoge woord eruit. Eigenlijk wilde haar vriend dat. Zij woont in België, dus voordat zij geopereerd kon worden duurde het allemaal heel lang. Ze zei zelf ook: ik weet waarom het zo lang duurt, ik wil het zelf helemaal niet. Ze besloot met haar vriend om de tafel te gaan zitten en die zei gelijk: als je het niet wilt, dan moet je het ook vooral niet doen. Van het een kwam het ander.’

Ga je nu met protheses door het leven, of kies je bewust voor lekker plat?

‘Na de operatie werd ik tureluur van mezelf omdat ik gewoon niet wist of ik nou wel of juist niet protheses moest dragen. Van het ziekenhuis kreeg ik alleen twee ‘kipfilets’ mee naar huis, want de rest werd niet vergoed. Ik kan me goed voorstellen dat andere dames blij zijn met de protheses, maar ik vond ze te zwaar, mijn littekens konden het niet verdragen. Ik ontdekte de Qups van ProudBreast die wogen maar 800 gram, terwijl de kipfilets 2,4kg wogen. Dat vergeet ik nooit meer. De SoftQups draag ik nu voortaan. Aangezien ik beide borsten mis, heb ik het voordeel dat ik elke maat kan nemen die ik wil. Ik had bij jullie een maat gekozen. Schiet me lek, ik weet niet meer welke maat het was, maar nou komt de winter er een beetje aan en toen dacht ik, nou ja, in een trui mag het toch iets meer zijn.’

‘Je denkt dat je klaar bent, maar dan begint het pas’

‘Na de behandelfase ga je een periode tegemoet waarin je de touwtjes uit handen moet geven, want je wordt geleefd door allerlei instanties als Arbo, het UWV, EMDR en Spoor-2 begeleiding. Ik vind dat best wel lastig aangezien ik altijd een workaholic en controlefreak ben geweest. Ik wil weten waar ik sta en wil altijd alles helemaal uitgestippeld hebben. Op het inleveren na de chemo was ik dus niet voorbereid. Zo ben ik niet meer in staat om mijn oude functie te vervullen bij de Jumbo, waar ik inmiddels 25 jaar werkzaam was. Het was heel lastig om hier afscheid van te nemen en om nu te switchen naar ander werk. Ondertussen ben ik erover uit dat ik mezelf wil oriënteren op vrijwilligerswerk. Zo ben ik in huis ook altijd de schilder en klusser geweest. Ik deed altijd alles zelf, maar dat gaat niet meer, daar was ik niet op voorbereid. Dit heeft vooral te maken met m’n energielevel en de pijn in mijn lichaam. De littekens, maar ook de zenuwen die zijn doorgesneden. De neuropathie in m’n voeten zorgt ervoor dat ik niet meer 5 km kan wandelen, wat ik vroeger zo graag deed. Tegenwoordig gaan we maar een stukje fietsen, want dat gaat beter.’

Wat was jouw reden om jouw verhaal en ervaringen te delen in een boek?

‘Toen ik ziek werd vond ik het fijn dat er boeken waren om over ervaringen van anderen te lezen. Ik ging over van alles lezen, want je wilt weten wat er gaat gebeuren. Op Instagram deelde ik mijn verhaal al, maar die posts waren heel beknopt. Op een gegeven moment geef ik zelf aan dat het allemaal even niet zo leuk is. In mijn boek wilde ik daar verder op ingaan, maar ook over grappige dingen. Het is namelijk niet alleen maar vervelend geweest. Nee, we hebben ook goed gelachen. Zo is de hashtag tumorhumor in het leven geroepen. Ik ben me er heel bewust van dat ieder verhaal anders is. In mijn boek beschrijf ik echt mijn verhaal, maar dat zegt niks over het verhaal van degene die het leest.’

Bianca zet op dit moment nog de puntjes op de i voor haar boek en hoopt het dit jaar nog uit te brengen. Benieuwd naar updates van haar boek? 

Volg haar op Instagram