In de maand december delen we 25x lichtpuntjes, tips en hoopvolle verhalen om te laten zien hoe we van betekenis zijn voor elkaar. We waren benieuwd naar de directeur van de patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland (ook wel de BVN), waarom zij zich eigenlijk inzet voor vrouwen met borstkanker. Dus we vroegen het haar gewoon! Ontmoet Cristina (54), die zelf op zoek was naar zingeving in haar werk…

Waarom zet jij je in voor patiëntenvereniging BVN?

Dat was echt een bewuste keuze, ik werkte hiervoor als bedrijfskundige bij een commercieel bedrijf in de jeugdzorg. Aan alle kanten merkte ik dat het systeem dreigde vast te lopen en dat de kinderen en de gezinnen daarvan de dupe zouden worden. Vanuit die situatie ben ik op zoek gegaan naar een werkplek waar zingeving een belangrijke rol speelde. 2,5 jaar geleden kwam ik bij de Borstkankervereniging terecht, waar ze op dat moment in financieel zwaar weer zaten. Voor mij de perfecte plek om mijn kennis in te zetten, ook omdat ik zelf kanker heb gehad. Nu na 2,5 jaar heb ik mijn hart verloren, ik zie hoe belangrijk onze taak is. We kunnen écht op diverse manieren de wereld mooier maken, omdat we alle patiënten vertegenwoordigen. We hebben bijna 6000 leden en meer dan 100.000 bezoekers op de website per maand. Het is geweldig als je op zo’n manier iets bij kunt dragen aan deze wereld. 

Wat zijn die manieren waarop de BVN de wereld mooier maakt?

Het mooie van een organisatie als de onze is dat we dat zowel op kleine als grote wijze doen. De kleine manieren zijn bijvoorbeeld 1 op 1 mensen in contact brengen met elkaar zoals via ons praatmaatjes programma. Ach en als je 1 iemand helpt wil dat natuurlijk niet zeggen dat die hulp niet groot kan zijn! Maar echt grote manieren waarop we een verschil kunnen maken is in het hele zorgveld. In gesprek met oncologen, specialisten en verenigingen over wat zorg is, wat kwaliteit van zorg is en werken aan uniformiteit tussen alle ziekenhuizen. We zijn maar een kleine speler en kunnen niet zelf alles organiseren, maar zetten wel veel in gang. En we hebben heel veel materialen voor mensen met borstkanker om ze te helpen in hun moeilijke traject, van keuzehulpen tot gespreksgroepen. 

Wat vinden jullie belangrijk? Waar zet je je voor in?

We werken bij de BVN aan de hand van drie pijlers: informatie delen, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Dat zijn de hoofdthema’s waar wij ons hard voor maken.

  • Informatie delen is essentieel, omdat we merken dat de behoefte tot het uitwisselen van kennis op alle niveau’s groot is. Daarbij is het onze taak om te zorgen dat deze informatie uniform en niet gekleurd is. Sommige ziekenhuizen hebben een bepaalde expertise en informeren van daaruit, maar vaak zijn er meer mogelijkheden wat in het belang van de patiënt kan zijn. We zetten daarvoor onze websites in, onze social media (facebook, instagram en linkedin) en de telefoonlijn en ‘stel je vraag’.
  • Lotgenotencontact organiseren we door bijeenkomsten voor patiënten waarin we informeren over een bepaald thema. We organiseren nu ook koffie&kennis, dat is een digitaal uurtje met elkaar bijpraten over een bepaald onderwerp. Puur voor ervaringsdeskundigen. 
  • Belangenbehartiging gaat enerzijds over onderzoek naar borstkanker, tumorsoorten en mogelijke chirurgische ingrepen. Er zijn 20 vrijwilligers die meelezen in de voorstellen en blijvend meedenken in de relevantie van de onderzoeken voor de patiënt. Anderzijds gaat het over het verbeteren van de kwaliteit van zorg en van leven. Daar waar wij signalen krijgen dat zaken niet goed zijn denken we mee met de nieuwe richtlijnen, overleggen over de borstkankerscreening en hebben zo ook het programma samen beslissen ontwikkeld. Want zorg op maat is de basis voor goede zorg vinden wij.

Waar ben je het meest trots op?

Vooral op de 200 vrijwilligers die hun schouders onder ons werk zetten. Wij zitten met ons team mensen te verbinden, te duwen en roepen. Maar zij zijn degenen die echt zorgen dat de zorg beter wordt. Soms zijn het kleine stapjes, maar daar kunnen grote dingen uit voortkomen zoals ons praatmaatjes programma. Maar ook de prachtige campagne over erfelijkheid. Aan de hand van die campagne zijn veel nieuwe families ontdekt met een erfelijke afwijking. 

Jullie zetten je toch ook in voor uitgezaaide borstkanker?

Ja, ook daar hebben we geweldige stappen gezet. Weet je, als je deze diagnose krijgt staat je wereld echt op z’n kop. Daar hebben we nu ook specifieke gespreksgroepen voor. De BVN heeft onderzoek gedaan naar wat de vragen zijn die spelen bij vrouwen met uitgezaaide borstkanker, en rond die onderwerpen brengen we nu vrouwen bij elkaar.

Verder is er een mooie datasheet ontwikkeld met informatie over wat we wel en niet weten, plus er zijn veel nieuwe medicijnen op de markt gekomen waardoor de levensverwachting omhoog is gegaan naar 2 á 3 jaar. Het is belangrijk dat iedereen dit weet en ook inzet.

Hoe komt het eigenlijk dat ziekenhuizen zo verschillende informatie meegeven?

Ik heb de zorgverleners erg hoog zitten, de drive die ze hebben, energie die ze er insteken en de passie die ze voor de patiënt hebben is enorm groot. Maar het systeem helpt je niet. Het systeem dwingt je. Want ook een ziekenhuis moet in leven blijven en gaat daardoor andere keuzes maken, die “promoten” zichzelf. En er is nooit voldoende geld om informatie te verstrekken, dus gaat iedereen een eigen kant op redeneren. Zo krijg je versnipperde informatie. De BVN zet zich erg in voor uniformiteit omdat iedereen recht heeft om te weten wat haar of zijn opties zijn. We maken ook transparant hoe ziekenhuizen van elkaar verschillen en in welke zorg ze goed zijn.

Zien jullie bij de BVN ook het topic over niet serieus genomen worden om plat te gaan?

Jazeker zien we dat, en we hebben hiervoor ook al de keuzehulp reconstructie ontwikkeld. Die kan je zelf thuis invullen en meenemen naar je consult. Zo kan je met je arts duidelijk bespreken welke keuzes je wilt maken. Er wordt inderdaad door ziekenhuizen geduwd op reconstructie. Soms zelfs op directe reconstructie. Wij duwen erop richting zorgverleners dat ze alle opties meenemen, niet alleen plat maar ook alle andere onderbelichte mogelijkheden. Maar wat ook belangrijk is, is dat je genoeg tijd hebt om deze keuze te maken. Helaas worden onze tools niet overal voldoende onder de aandacht gebracht. Soms met goede redenen, soms met minder goede redenen.

Wat zou je gaaf vinden dat wij als ProudBreast doen het komende jaar?

Dat jullie werken aan een maatschappelijke bewustwording dat ‘plat’ ook goed is, jullie blog en magazine kan daarin een belangrijke rol spelen. Er verandert al veel over de beeldvorming rondom implantaten, vanwege de rechtszaak van onder andere bureau Clara Wichmann. Maar dat er überhaupt zo’n “druk” is vanuit de maatschappij om er mooi en rond uit te zien als vrouw, dat klopt niet echt en maakt het extra moeilijk voor vrouwen zodra ze borstkanker krijgen. Dus dat, en ga daarbij ook in gesprek met plastisch chirurgen, want ook hun ideaalbeeld is bepaald door de maatschappij. Als we daar iets aan kunnen doen is dat wel heel belangrijk.

Wie is een lichtpuntje voor jou?

Ellen Kooijmans, zij is de vrijwilliger die verleden week is overleden ivm uitgezaaide borstkanker. Als ik zie hoe zij zich ingezet heeft voor het verbeteren van de positie van de vrouw en de verbetering van de borstkanker zorg en op welke manier ze dat deed, met werke drive en hoe enorme inzet. Zij is toch wel echt een lichtpunt, iemand die veel betekend heeft voor alle borstkankerpatienten en voor mij.